ബെംഗളൂരു: ലോകത്തു തന്നെ അത്യപൂര്വമായ സ്യൂഡോ ടോര്ച്ച് സിന്ഡ്രോം എന്ന ജനിതക രോഗം ബെംഗളൂരുവില് ഒരു പെണ്കുട്ടിക്കു സ്ഥിരീകരിച്ചു. പതിനൊന്നു വയസ് പ്രായമായ ബാലികയ്ക്കാണ് ഈ രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചിരിക്കുന്നത്. അത്യപൂര്വമായ ഈ രോഗം ലോകത്ത് ഇതുവരെ പന്ത്രണ്ടു പേരിലാണ് സ്ഥിരീകരിച്ചിരിക്കുന്നത്. ഗവണ്മെന്റ് ഉടമസ്ഥതയിലുള്ള ഉന്നതാരോഗ്യ കേന്ദ്രമായ ഇന്ദിരാഗാന്ധി ഇന്സ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഓഫ് ചൈല്ഡ് ഹെല്ത്തിലെ പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജിസ്റ്റുകളാണ് ബാലികയുടെ രോഗം ഇതു തന്നെയാണെന്ന് ഉറപ്പു വരുത്തിയിരിക്കുന്നത്. ഇതുമായി ബന്ധപ്പെട്ട വിശദ വിവരങ്ങള് ആധികാരിക പ്രസിദ്ധീകരണമായ കുല്വര് ഹെല്ത്ത് ജേണലില് പ്രസിദ്ധീകരിക്കുകയും ചെയ്തു.
വളരെ അപൂര്വം എന്നതിലുപരി സ്ഥിരീകരിക്കാന് ഏറെ പ്രയാസമുള്ളതുമായ രോഗമാണിത്. പ്രധാനമായും നാല് ഇനം രോഗങ്ങളുടെ ലക്ഷണങ്ങള് ഒരു പോലെ പ്രകടമാക്കുന്ന രോഗാവസ്ഥയാണിത്. ടോക്സോപ്ലാസ്മോസിസ്, റൂബല്ല, സൈറ്റോമെഗലോവൈറസ്, ഹെര്പിസ് എന്നിവയാണ് ഈ രോഗങ്ങള്. ഇവയുടെ പേരിലെ ആദ്യാക്ഷരങ്ങള് ചേര്ത്താണിതിന്റെ പേരിലെ ടോര്ച്ച് എന്ന വാക്ക് രൂപപ്പെടുത്തിയിരിക്കുന്നത്. എന്നാല് രോഗബാധിതര്ക്ക് ഇതിലൊരു രോഗവും ഉണ്ടായിരിക്കുകയുമില്ല. ശരിയല്ലാത്ത ലക്ഷണങ്ങള് കാണിച്ച് കബളിപ്പിക്കുന്ന അവസ്ഥ സൃഷ്ടിക്കുന്നതിനാലാണ് സ്യൂഡോ എന്ന വാക്കും രോഗത്തിന്റെ പേരില് കടന്നു കൂടുന്നത്. പലതിന്റെ ലക്ഷണങ്ങള് ഒന്നിച്ചു വരുന്നതിനാല് സിന്ഡ്രോം എന്ന വാക്കും വരുന്നു. ഇതു മൂന്നും ചേര്ത്താണ് സ്യൂഡോ ടോര്ച്ച് സിന്ഡ്രോം എന്ന പേരു രൂപപ്പെടുത്തിയിരിക്കുന്നത്.
ഈ രോഗത്തിനു ചികിത്സ വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടേറിയതാണ്. ലോകത്ത് ഇതു ബാധിച്ചു കണ്ട കുട്ടികളില് മിക്കവരും കൗമാരം പിന്നിടുന്നതിനു മുമ്പു തന്നെ മരണത്തിനു കീഴടങ്ങിയിരുന്നു. അതിനാല് ബെംഗളൂരുവിലെ രോഗബാധിതയെ വളരെ ശ്രദ്ധാപൂര്വമായ വൈദ്യശാസ്ത്ര നിരീക്ഷണത്തിലാണ് പാര്പ്പിച്ചിരിക്കുന്നത്. രക്തബന്ധമുള്ള മാതാപിതാക്കള്ക്കു ജനിച്ച കുട്ടിയാണെങ്കിലും കണ്സാംഗ്വിനിറ്റി (രക്തബന്ധമുള്ളവരുടെ വിവാഹം) രോഗകാരണമാകാമെന്നു തെളിയിക്കപ്പെട്ടിട്ടില്ല. ഈ കുട്ടിയുടെ മെഡിക്കല് വിവരങ്ങള് ആധികാരിക പഠനങ്ങളെ സഹായിക്കുമെന്ന പ്രതീക്ഷയും ചികിത്സകര്ക്കുണ്ട്.
